Renate (re.) und Petra (li.) fotografiert von der 90-jährigen Mutter
Meine Schwester (53 Jahre, Down-Syndrom) ist wie meine Tochter. Schon früh habe ich diese „Mutterrolle“ teilweise erfüllt. Sie kam zur Welt, als ich 11 Jahre alt war und ich erinnere mich, dass sie mit 3 noch nicht richtig sprechen konnte. Sie konnte nur ‚Mama‘ sagen.
Mitleid, Wut, Verzweiflung
So gab es eine Geschichte, an die ich mich heute noch erinnere: Als ich mit ihr beim Bäcker war, sie mich mit Mama ansprach und eine Mitkundin mit einem kleinen Mädchen hinter meinem Rücken tuschelte: „Ist ja kein Wunder, wenn man so früh Mutter wird, dass das Kind dann blöd ist!“ Gleichzeitig brachte sie ihre eigene Tochter vor meiner Schwestern „in Sicherheit“! Sie zog sie weg, als meine kleine Schwester freudestrahlend zu ihr wollte. Der enttäuschte Gesichtsausdruck meiner kleinen Schwester ist mir bis heute vor Augen. Sie tat mir so unendlich leid! Ich war damals 14 und wusste nicht, wie ich reagieren sollte. Mitleid und Wut stiegen in mir auf. Aber auch Verzweiflung darüber, dass dies ja nur der Anfang einer langen und demütigenden Reise war.
Leider ist meine Schwester keines dieser fröhlichen Downies, die es überwiegend gibt. Sie neigt zum Traurigsein und man könnte meinen, dass sie nie ihr Anderssein akzeptiert hat.
Am liebsten mit Nichtbehinderten zusammen sein
Am liebsten ist sie mit mir zusammen in Urlaub oder an Wochenenden bei mir zu Hause. Sie genießt es sehr, mit Nichtbehinderten zusammen zu sein. Anfangs ging sie auch deswegen gern(!) ins Krankenhaus und wollte oftmals länger dort bleiben, bevor sie wieder in das Lebenshilfe-Wohnhaus und -Werkstatt zurück musste.
Heute ist sie auf dem unaufhaltsam raschen Weg zur Demenz und ihre sämtlichen Interessen sind ziemlich plötzlich verschwunden. Hinzu kommen allerlei Krankenhausaufenthalte und körperliche Einschränkungen. Woche für Woche baut sie mehr ab! Manchmal macht sie die Nacht zum Tag, indem sie sich nachts wieder vollständig anzieht oder sie findet sich nicht mehr in ihrem Kleiderschrank zurecht und zieht sich ständig um. Auch schwindet ihre Orientierungsfähigkeit in fast allen Bereichen. Es ist so traurig, mit anzusehen.
Oft bete ich, dass Gott ihr Lebensfreude schenken möge, oder…… sie zu sich nehmen soll (gleichzeitig schäme ich mich für solche Gedanken!!!). Ich hab sie doch sooo lieb!
Renate
liebe renate,
verstehe deine beschriebenen gedanken und gefühle, alle! ALLE!
und ich fühle mit euch beiden und eurer umwelt – bis auf die blöde frau beim bäcker natürlich … wie gut weiß ich, dass es von „solchen“ gaaaanz viele gibt!
weiter viel kraft wünsche ich dir und euch!
Hallo Renate! Vielen Dank für deinen sehr persönlichen Beitrag. Ich kann alles was du schreibst sehr gut nachvollziehen! Auch ich wünsche dir und seiner Schwester weiterhin viel Kraft. Danke!
Liebe Renate, vieles von deiner Geschichte kann ich nachvollziehen. Ich bewundere deine Kraft und wünsche dir und deiner Schwester alles Gute für den weiteren Weg, wie lang er auch sein mag umd was er auch bringt. Liebe Grüße, Melanie
Liebe Renate, wie mutig, Deine Geschichte zu erzählen. Das macht Dich hoffentlich etwas freier – denn eine Geschichte mit anderen teilen ist, ein wenig von dem Kummer, der Wut und der Enpörung rauszulassen.
Liebe Renate, auch ich habe so eine arme Schwester.Sie ist 48Jahre alt,und hat die Demenz bekommen. Dieser schnelle Abbau ihrer geistigen Fähigkeiten ist so erschreckend und tut so weh.Sie war immer ein sehr sehr fröhlicher Mensch,und alle liebten dieses Kind.Sie ist in einer Einrichtung der Lebenshilfe und ist dort nicht gut aufgehoben. Zur Zeit ist sie in einer Therapie und wir besuchen sie wöchentlich. Es tut mir in der Seele leid,wie meine Schwester leidet und ganz alleine diesen schweren Weg gehen muss.Diese Menschen hatten so wenig vom Leben,und so viel Leid erfahren müssen.Und nun dieses schlimme Ende. Ich hoffe, es gibt ein Leben nach dem Tod,und ihr Papa empfängt sie dort oben,und sie ist wieder zuhause undfühlt sich geborgen und glücklich. Und das schwache Menschenbündel hat endlich ihren Frieden gefunden und ist von all dem Leiden erlöst.