Mein Engel ohne Flügel

Engel ohne FlügelIch heiße Mia, bin 22 Jahre alt und komme aus Bayern. Ich habe eine schwer geistig behinderte Schwester (inkl. frühkindlichem Autismus), sie heißt Lilly und ist 15 Jahre alt. Meine Eltern leben getrennt.

Es fehlt die Selbstbestimmtheit
Meine Mama, Papa und ich werden oft gefragt, wie wir es schaffen, ein Leben mit meiner Schwester und nicht nur für meine Schwester zu führen. Ja, man wächst irgendwie hinein, aber irgendwie auch doch nicht. Es fehlt die Selbstverständlichkeit oder Selbstbestimmtheit, die für andere Menschen, selbst für meine Familie wie Onkel und Tante ganz normal ist. „Wann gehe ich einkaufen? Kann ich jetzt noch duschen oder gar die Klospülung benutzen, ohne Lilly aus ihrem leichten Schlaf zu reißen?“ Für die meisten ist das kein Gedanke wert, anders bei uns. Eine Woche bedeutet viel Organisation und vor allem Durchhaltevermögen, denn Lilly hält uns alle gerne auf Trapp. 🙂
Für mich ist meine Schwester etwas ganz besonderes. Ja klar nervt sie mich auch mal, aber das ist wiederum normal. Lilly ist, wie ich sie immer nenne, mein Engelchen, denn sie hat eine Art, die jeden in ihren Bann zieht. Sie ist überall bekannt und gern gesehen. Ihren Charme nutzt sie aber auch mal um den zweiten Pudding von Mama gebracht zu bekommen. 🙂 Die kleine Prinzessin.

In den letzten Monaten war es leider sehr anstrengend mit Lilly. Sie ist, wie jeder normale Teenager mitten in der Pubertät: alles im Körper und Kopf verändert sich. Doch sie kann dem keine Luft schaffen, geschweige denn sich artikulieren. Dadurch wird sie oft aggressiv gegenüber uns und sich selbst. Sie weint, schreit, lässt sich auf die Knie fallen. Für Außenstehende eine kostenlose Theatervorstellung, für uns unheimlich kraftraubend.

Oft schläft sie tagelang gar nicht oder sehr wenig. Ich bin dadurch natürlich wie meine Mama und mein Papa ziemlich müde und wir nutzen unsere wenigen freie Tage für unsere ganz spezielle Erholung. Dass ich am Wochenende sehr selten ausgehe, verstehen viele nicht. Da muss ich mir durchaus schon mal von anderen anhören „Ich verstehe nicht, warum du nicht weggehst, du kannst nicht immer deine Schwester vorschieben!“ Empatie gleich Null sozusagen. Aber kann ich überhaupt auf Verständnis von ihnen hoffen? Man kann sich nämlich nur schwer, oder besser gesagt gar nicht in meine Lage hineinversetzen.

Letzter Besuch vor drei Jahren
Auch unsere Verwandten verstehen nur selten, warum wir nicht zur „Konfirmation“ etc. kommen können. Lilly greift uns auch unter der Autofahrt an, da wäre eine längere Fahrt über die Autobahn viel zu gefährlich. Wo wir gerade beim Thema Verwandte sind: Es ist fast so als hätten wir keine. Vor drei Jahren hat uns das letzte Mal jemand besucht. An unserer Gastfreundlichkeit kann es jedenfalls nicht liegen. Klar niemand fährt gerne drei bis vier Stunden, auch ich nicht. Aber lieber lassen Sie uns zwei- bis dreimal im Jahr mit einem schwer geistig behinderten Kind diese Fahrt antreten? Ich muss ganz ehrlich sagen, dass meine Wut immer größer wird, denn dafür kann ich kein Verständnis aufbringen. Gott sei dank haben wir Lillys Pateneltern, die uns unterstützen.

Ich bin immer die Starke
Ich bin ein Mensch, der versucht, es immer allen Recht zu machen, stelle meine Bedürfnisse, Gefühle oder Wünsche hinten an. „Bloß nicht weinen,“ ist mein Motto. Ich bin immer die Starke. Aber das bin ich nicht, mittlerweile nehme ich seit über einem Jahr Antidepressiva, bin auch in einer Psycho-Therapie. Seit ich sechs Jahre war, bin ich selbstständig. Habe alles alleine gemeistert. Neben dem Schicksal eine behinderte Schwester zu haben, habe ich leider schon viele Todesfälle, die Trennung meiner Eltern, Mobbing etc. erleben müssen. Doch Zeit zu trauern, ob über Tod oder Trennung, habe ich mir nie gegeben. Klar dass sich das irgendwann mal rächt. Ich fühl mich dauerhaft erschöpft und antriebslos. Ekle mich vor fremden Besteck oder vor öffentlichen Verkehrsmitteln. Die Liste der Symptome meiner Depression sind lang. Trotzdem habe ich, entgegen meiner Erwartung, mein Abitur geschafft und studiere mittlerweile im sechsten Semester Journalismus.

Naja genug gejammert, ich soll ja nicht immer meine Schwester vorschieben. Ich möchte euch lieber noch etwas über mein Engelchen erzählen. Lilly kann kaum reden, lediglich artikuliert sie manchmal ihre Wünsche wie „Salami oder Brot“. Sie schwimmt wie ein Delfin und ist sehr musikalisch. Ich unternehme viel mit ihr und versuche auch so, meine Eltern viel zu unterstützen. Ich glaube, Lilly ist gerne mit mir unterwegs, denn bei der großen Schwester hört man laut die aktuellen Charts, bekommt Kaugummis so viel man will und ab und an darf man sogar mal bei der eigentlich verbotenen Fanta mittrinken. Wenn da nicht zwischendurch, mitten im Rewe wieder mal ein Aussetzer kommen würde ….. Lilly sieht absolut gesund aus, viele können ihre Reaktionen nicht auf ihre Behinderung zurückführen.

Für mich gibt es so viele unbeantwortet Fragen. Was denkt Lilly? Was träumt sie? Träumt sie überhaupt? Was will sie für ihre Zukunft? Was sind ihre Wünsche und Sehnsüchte? Doch all diese Fragen kann sie mir nicht beantworten. Das macht mich manchmal traurig.

Bin ich alleine auf der Welt der Geschwister?
Ich liebe meine kleine Schwester über alles, würde sie wie ein Löwe verteidigen. Sie holt mich manchmal auf den Boden der Tatsachen zurück, zeigt mir dass es Wichtigeres gibt als ein farblich passendes Outfit. Mir fehlt manchmal diese „Oberflächlichkeit“ wie sich manche stundenlang über Lapalien unterhalten können. So etwas würde es bei uns nie geben – schade eigentlich. Schwester einer geistig Behinderten zu sein, bedeutet auch, selbst anders zu sein, anders zu denken, zu planen etc. Ich habe oft das Gefühl, dass ich alleine auf der Welt der Geschwister bin. Gibt es denn nicht Gleichgesinnte? Vielleicht sogar in meinem Alter? Jemanden zum Austauschen, der meine Gedanken, Wut, Ängste und Träume versteht, weil er in der selben Situation ist?

Habt keine Scheu mich zu kontaktieren, ich würde mich freuen!

6 thoughts on “Mein Engel ohne Flügel

  1. Hey du. 🙂
    Ich bin Janina, 21 , auch aus Bayern ( studiere gerade in würzburg 🙂 ) uns habe einen älteren Bruder mit frühkindlichen autismus. Ich kann viele deiner Gedanken so gut nachvollziehen & wünsche mir auch schon seit längerer zeit jemanden zum reden. So normal kennt man eben immer keinen der in wenigstens einer ähnlichen Situation ist. Ich finde es total schön wie du über deine Schwester schreibst, du kannst so viele positive Sachen an ihr sehen, das Macht echt mut!!! Danke für deine Ehrlichkeit ! Wo in Bayern wohnst / studierst du denn? 🙂 ganz liebe Grüße, Janina

    • Liebe Janina,

      ich freu mich sehr das du dich meldest. Für mich ist es immer kaum zu glauben einen Gleichgesinnten zu finden…..ich komme aus der nähe von München. Gerne erzähle ich dir mehr privates, aber dann würde ich dich bitten mir eine Email zu schreiben, ich möchte als Person hinter meiner Geschichte anonym bleiben.

      Für den direkten Austausch würde ich dir natürlich alles erzählen was ich hier nicht breit trete =) Das gilt übrigens für alle anderen auch.

      Ich würde mich über Kontakt freuen

      riedel699@googlemail.com

  2. hallo mia,

    du bist nicht allein!

    und es ist so facettenreich, was du über deine schwester schreibst … so viel positives, so viel schwieriges … das kenne ich gut.
    mein bruder ist 5 jahre älter als ich und durch die pockenschutzimpfung geistig schwerstbehindert. so war ich also immer die „große schwester“, obwohl ich gern real einen großen bruder gehabt hätte.

    heute, wo unsere mutter erblindet ist, hätte ich besonders gern ein geschwister an meiner seite, das „hilfreich“ wäre – aber ich bin nun mal -so gesehen- ein einzelkind … und eben auch wieder nicht … du verstehst vielleicht, was ich meine?!

    alles liebe und gute für dich!
    ines

  3. Hallo Mia,

    ich bin Sarah, ebenfalls 21 und aus Rheinland-Pfalz. Ich bin erschrocken, wie ähnlich deine Geschichte zu meiner ist! Ich würde mich riesig freuen, wenn wir in Kontakt treten könnten!

    Viele liebe Grüße
    Sarah

  4. Hey Mia,

    ich habe diese Seite erst vor kurzem entdeckt und antworte deswegen erst jetzt.

    Du liebst deine Schwester sehr, das ist wunderschön zu lesen.
    Aber liebst du auch dich?
    Du hast deine Depressionen beschrieben, ich kann das nachvollziehen, ich denk es ist leicht, dass man einen „Macken“ von Früher oder generell von der Tatsache ein behindertes Geschwisterteil zu haben, abbekommt.
    Ich selbst habe da einige Probleme die ich auch heute noch dran bin zu bearbeiten. Mein Bruder ist bald 18 und ist schwerstbehindert. Ich bin 22 und studiere in Karlsruhe.

    Ich glaube, dass zum einen genau diese Liebe die du beschrieben hast sehr wichtig ist. Zum Anderen aber auch, dass du dir erlaubst trotzdem dein Leben zu führen wie du es möchtest. Egal was andere sagen, so wie es sich für dich richtig anfühlt ist es auch richtig.
    Schuld, Verantwortung, Liebe, Stolz, Scham, Ekel, Freude…
    Diese Gefühle liegen so nah beieinander, man erlebt sie mit seinem Bruder / Schwester innerhalb einer Stunde. Natürlich möchte/muss man mehr helfen, mehr Verantwortung übernehmen als das in „normalen“ Familien üblich ist. Und trotzdem hast du die Möglichkeit dich nicht über deine Schwester zu definieren. Sie ist ein Teil von dir, sie hat dich mitgeformt. Zum großen Teil sicherlicher. Aber trotzdem ist da noch eine Mia, die stolz auf ihre Familie sein kann und trotzdem nur durch sich selbst definiert werden darf.

    Ich hoffe du verstehst was ich damit sagen möchte. Das sind Gedanken, die auch alle auf mich selbst zutreffen. 🙂

    Ganz liebe Grüße
    Naomi

  5. Hallo Mia,

    Habe mir dein Beitrag durchgelesen und war sehr erstaunt wie ähnlich ich empfinde für mein Leben.
    Meine Schwester ist Mehrfach Schwerstbehindert und habe mich immer danach gesehnt mich darüber auszutauschen der gleichgesinnt ist.
    Ich wohne in Berlin und würde mich freuen wenn jemand mit mir in Kontakt treten würde.

    Liebe grüße Filip

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