Sascha und Marcel

Marcel und SaschaIch bin Sascha, 40 Jahre alt. Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder. Ich lebe mit meiner Familie in Köln.

Mein Bruder Marcel ist drei Jahre jünger als ich und von Geburt an schwerst körperbehindert. Er sitzt im Rollstuhl und ist in allen Belangen auf Hilfe angewiesen. Einzig fürs Denken braucht er keine Unterstützung. Marcel kann nicht sprechen. Er kann sich durch Kopfnicken und Kopfschütteln, sowie mit einer Kommunikationstafel verständigen. Dazu klopft er mit den Händen Zahlen, die ein bestimmtes Feld auf der Tafel bedeuten. Dies funktioniert allerdings auch nur mit Menschen, die Marcel bereits sehr gut kennen. Zur unterstützten Kommunikation nutzt Marcel auch eine elektronische Kommunikationshilfe, einen Sprachcomputer. Dies versetzt ihn im Prinzip in die Lage auch mit Menschen zu reden, die seine “Geheimsprache” nicht verstehen. Leider ist die Ansteuerung dieses Sprachcomputers schwierig und langwierig, so dass auch hier die Kommunikation stark eingeschränkt ist.

Marcel hat eine Baclofenpumpe und einen Hirnschrittmacher implantiert, die dabei helfen, die Spastik und seine Bewegungsmuster zu verbessern.

Marcel wohnt ganz in meiner Nähe in einer eigenen kleinen Wohnung. Es hat persönliche Assistenten, die rund um die Uhr bei ihm Dienst machen. Früher hat Marcel in einer Wohngemeinschaft eines Wohnheims gelebt. Trotz des guten Betreuungsschlüssels dort, war diese Wohnform für die Schwere der Behinderung nicht angemessen. Arbeiten tut Marcel in den Gemeinnützigen Werkstätten für Behinderte in Köln (GWK).

Unsere Eltern gehen gerade mal auf die 65 Jahre zu und sind entsprechend fit. Sie unterstützen Marcel intensiv in allen Belangen. Sie unterstützen täglich in organisatorischen, gesundheitlichen, beruflichen und privaten Aspekten.

Bereits in der Kindheit und Jugend waren ich sehr engagiert z.B. in Vereinen, die das gemeinsame Leben behinderter und nicht behinderter Menschen fördern. Wir haben Freizeitangebote für diese Personengruppen organisiert und vieles mehr. Dieser integrative Aspekt war sehr früh für mich ein Thema. Dabei kam es zwar auch schon mal zum Austausch mit anderen Geschwisterkindern, allerdings nie bewusst mit dem Ziel unsere Geschwisterkinder-Problematik zu thematisieren. Um so mehr habe ich heute das Bedürfnis und freue mich Gleichgesinnte gefunden zu haben und einen offenen Austausch mit hoffentlich noch vielen anderen Menschen mit anstoßen zu können.

 

8 thoughts on “Sascha und Marcel

  1. Hallo Sascha, ich bin die kleine Schwester von Frauke 😉 deine Geschichte ist “erstaunlich” nah an unserer. Ich versuch nach Köln zu kommen, wir sind gerade dabei Wiebke auch selbstständig mit Assistenz wohnen zu lassen. Vielleicht können wir uns dazu mal unterhalten. LG aus Dortmund

    • Hallo Tabea. Ich freue mich sehr darauf, dich in Köln zu treffen. Und ich freue mich auch sehr darüber, andere Geschwister zu finden, die in doch so ähnlichen Situationen sind.

  2. Gestern Abend habe ich den Film “Mehr als ein Bruder” gesehen, der durch Ihre(Saschas) Sensibilität und Offenheit zu einer Horizonterweiterung für Geschwister, Eltern und Menschen mit Behinderung wurde. Herzlichen Dank dafür!!
    Als Mutter einer gesunden leiblichen Tochter und einer psychisch behinderten Pflegetochter bin ich EIGENTLICH fehl am Platz in diesem Blog. Aber ich möchte allen Geschwisterkindern einmal “DANKE” sagen für alles, was ihr tut, was ihr ertragt, für Eure Liebe(die auch wütend sein darf). Und ich möchte mich (vielleicht stellvertretend)entschuldigen für Euer häufiges “Zu kurz kommen” und das Gefühl, “nicht gesehen zu werden”.
    In einer Studie beschreibt ein Doktorand diese Situation als “Kinderarbeit, die eigentlich verboten ist” und wahrscheinlich hat er recht.
    Die extreme Situation, unsere eigene Herausforderung/Überforderung lassen uns Eltern “betriebsblind” werden und Weichen falsch stellen. Es ist unsere(nicht Eure) Aufgabe für beide – gesunde wie kranke- Kinder, gute Lösungen zu finden und dabei symbiotische Verstrickungen und Co-Abhängigkeiten zu vermeiden. Dabei versagen wir häufig: “Gut gemeint” ist leider nicht immer “gut gemacht”.
    Es ist schwerer, Grenzen offensichtlich “bedürftigen Menschen” gegenüber zu setzen als offensichtlich “Starken”.
    Für mich als Mutter war es schmerzlich, zu erkennen, dass da wo ich meine Grenzen nicht wahrnehme und ziehe, ich die Grenzen anderer (meiner gesunden Tochter)auch nicht erkenne und immer wieder überschreite. Zu erkennen und zuzugeben: ich bin an ihr “schuldig” geworden – ich bin ihr etwas schuldig geblieben, uns darüber offen auszutauschen,und Grenzen und Verantwortlichkeiten klar zu definieren, hat uns letztlich allen gut getan – auch unserer “kranken” Tochter.
    Ich wünsche Ihnen allen und Ihren Familien viel Kraft und Freude für diesen besonderen Weg,gute Lösungen in all den Entscheidungen und klare Grenzen!
    Heike Oerter

  3. Hallo, ob dieser Blog noch aktiv ist?
    Wenn auch mit Jahren Verögerung, habe ich Eure Doku heute in der Mediathek angesehen.
    Ich selbst, 48, bin Mutter eines 28 jährigen schwerstmehrfachbehinderten Sohnes. Kognitiv ist er nicht so fit wie Dein Bruder. Aber er hat einen Computer mit Augensteuerung. Falls Dein Bruder inzwischen so etwas nicht hat, wäre das eine Alternative, die ihm die Kommunikation leichter machen könnte. Google mal “Louisa spricht mit den Augen”. Das Mädchen ist kognitiv so fit wie Dein Bruder, aber körperlich auch Schwerstbehinderte. In einem “Interview” welches ich von ihr sah, spricht sie mit dem augengesteuerten Computer relativ schnell. Glaube da war sie 9.
    Ich habe die Situation von Dir auch etwas, denn mein Vater hat Demenz seit einigen Jahren. Und ich helfe bis zu einem gewissen Maß, dann Grenze ich mich aber auch ab. Meine Schwester will mir da mehr zuschustern. Aber ich habe ihr schon gesagt, ich habe zum einen Julian (lebt in einer Wohngruppe in meiner Nähe), aber ich lebe auch in einer Partnerschaft und bin voll berufstätig…. Denke auch man braucht ein wenig gesunden Egoismus! Sonnige Grüße Sandra

    • Hallo Sandra. Danke für deine Nachricht und deine Hinweise.
      Wir probieren “regelmäßig” alle paar Jahre die Augensteuerung aus. Zuletzt vor ein paar Monaten. Leider funktioniert die Steuerung mit Marcels Bewegungsmustern und dem leichten Schielen nicht gut. Die Augen müssen ja im richtigen Abstand und “Sichtfeld” der Kamera sein. Wir beobachten das aber weiter und wir schauen uns mal deine Film-Tipps an
      Ich hoffe dass es in absehbarer zeit mal eine gute Gestensteuerung auf den Markt kommt. So dass ein Scanningverfahren auf dem Sprachcomputer durch Gesten beeinflusst werden kann.

      Dieser Blog ist noch aktiv. Und viele Geschwister in Deutschland und auch der Schweiz sind es ebenso. Bist du auf Facebook? Dann ist unsere FB-Gruppe vielleicht was für dich? Vielleicht willst du andere Geschwister mal im “Real-Life” treffen? Dann ist vielleicht unser nächstes Geschwistermeeting im November was? Grüße! Sascha

  4. Hallo Sascha,
    auf Eurer FB Gruppe steht für “Geschwister”, ich bin eine “Mama” 😉😬….
    Sonst hätte ich das “You Tube Video” von Luisa dort geteilt. Es heißt übrigens “Luisa, die mit den Augen spricht.”
    Schade das Marcels Bewegungsmuster die Augensteuerung schwer machen…..
    Wünsche Dir und Deiner Familie, Bruder und Eltern einen schönen Sommer und eine entspannte Zukunft.
    Sandra

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